Epilepsia, una enfermedad de impacto en México

De noche o de día, las convulsiones llegan, en ocasiones sin avisar, y duran entre 30 y 80 segundos. Después de recuperar la conciencia, te encuentras sobre el suelo y rodeada de muchas personas: algunas intentan ayudar y otras están por morbo.

“Tener epilepsia es difícil porque en un momento estás bien y 30 minutos después despiertas golpeada”, cuenta Alba Helen Chavira, de 25 años de edad, luego de asistir al Primer Encuentro Anual de Personas Enfrentando la Epilepsia, realizado en días pasados en la Ciudad de México.

Hoy, de acuerdo con la Secretaría de Salud (SSa), dos millones de mexicanos padecen esta enfermedad crónica que suele manifestarse por la predisposición a presentar crisis epilépticas y sus consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales.

La epilepsia es una alteración cerebral caracterizada por una descarga neuronal anormal, con o sin pérdida de la conciencia, explica el especialista del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, Mario Arturo Alonso Vanegas.

“Para entender mejor este concepto, puedes imaginar al cerebro como un conjunto de células (neuronas) que se comunican mediante pequeños impulsos eléctricos y, cuando ocurre una descarga, el resultado es una crisis epiléptica”, expone el Capítulo Mexicano de la Liga Contra la Epilepsia en su sitio web.

Para Alba Helen es algo similar a prender y apagar una computadora. “Nuestro cerebro se resetea de repente, eso es lo que pasa. (…) Eso es todo”, comenta.

Ella es originaria de Chihuahua y un accidente inesperado le detonó su enfermedad hace 10 años. Meses antes de cumplir 15 años de edad, durante un viaje escolar sufrió un esguince en el pie y tuvo que usar muletas.

Ya, al estar en casa, le ocurrió otro incidente después de ingresar al baño. “Había un desnivel, una muleta se me atoró y la otra no la pude controlar. Me fui hacia atrás y me golpeé la cabeza en la tina”, relata.

Detalla que en ese momento perdió la consciencia y la mitad del cuerpo se le paralizó, pero todo estaba bien tras visitar al médico. Sin embargo, tres meses más tarde, cuando entró a la preparatoria, “de la noche a la mañana” empezó a convulsionar en repetidas ocasiones.

Sin tener antecedentes familiares de la enfermedad y desconocer lo que le sucedía, Chavira Alonso acudió con un neuropediatra para ser valorada, “pero le dijo a mi mamá que solo estaba jugando y que era (las convulsiones) una forma de llamar la atención”.

Luego le realizaron estudios de laboratorio y, al observar los resultados, el médico les ofreció una disculpa porque el diagnóstico era epilepsia.

Llega sin avisar

Alonso Vanegas explica que si bien todavía hay una serie de alteraciones idiopáticas o genéticas sin conocerse de manera fehaciente, existen genes específicos que pueden aparecer de manera crónica y a corto plazo.

“Simplemente, los genes se pueden encender o apagar como si fuera un switch y el paciente puede estar con crisis y luego libre de crisis, depende de la edad”, argumenta en entrevista.

El también presidente del Capítulo Mexicano de la Liga contra la Epilepsia señala que el padecimiento puede aparecer al tener una lesión, cicatriz o infección cerebral, infartos, tumores, malformaciones, cisticercosis, displasia cortical, hemorragias o sangrados cerebrales.

Cualquier persona puede presentar este trastorno sin importar edad, raza o condición social. Empero, la epilepsia es más frecuenta en menores de 18 años y mayores de 60 de edad.

Se estima que por cada mil personas hay entre 2.7 y 41.3 en riego de padecerla a nivel mundial. Los estudios indican que en México es de 11.4 a 20.3 en mil personas.

El neurocirujano apunta que la epilepsia suele caracterizarse por la presencia de al menos dos crisis en un periodo mayor a 24 horas, sin ningún factor que la provoque.

Apunta que los ataques llamados tónico-clónicos generalizados son los más conocidos, tanto por los pacientes como la población en general, porque el enfermo pierde súbitamente la conciencia, cae el piso, puede emitir sonidos, orinarse, arrojar espuma o vomitar.

“Estos son probablemente los más dramáticos y violentos, pero no los peores y difíciles de controlar”, subraya Alonso Vanegas, al señalar que las otras crisis están divididas en parciales y simples, en los que hay sensaciones de adormecimiento de la mano y brazo, u oyen tintineos, ven moverse los objetos, no distinguen los colores y distorsionan las imágenes.

De los dos millones de mexicanos con epilepsia, indicó, 70 por ciento de los pacientes pueden estar controlados con uno o dos medicamentos, sin embargo, es posible que presenten comorbilidades como cambios en el estado de ánimo, conducta y alteraciones somáticas.

Mientas que 30 por ciento siguen sufriendo las crisis epilépticas y son quienes tienen la posibilidad de recibir atención a través de tratamiento terapéuticos-quirúrgicos. “Los pacientes están bien protegidos”, aseveró.

Afirmó que la cirugía juega un papel muy importante porque es posible controlar entre 58 y 75 por ciento de los ataques epilépticos. De ellos, 75 por ciento deja de tomar su dosis de fármacos. “Esto quiere decir que el paciente, entre comillas, está curado y no tiene crisis ni toma medicamentos a lo largo del tiempo”, reitera.

Estigma, otro golpe inesperado

“Abres los ojos después de la crisis y te encuentras rodeada de gente que te está ayudando y otra solo están viendo (…), no te lo dicen directamente, pero lo susurran: tiene epilepsia, no puede, que no lo haga”, narra Alba Helen.

Para la joven, quien en fechas recientes concluyó su maestría en Atención a Poblaciones Especiales e ingresó a trabajar en una asociación civil de Chihuahua, las convulsiones resultan episodios incómodos, tanto para quienes las padecen como los que desean ayudar, porque existe demasiada desinformación respecto a qué hacer.

Enfatiza que ambos suelen salir perjudicados en ese momento porque “hay quienes me han querido meter una cuchara, abatelenguas o el dedo en la boca y, en medio de una crisis, puedes arrancarles el dedo”.

Alonso Vanegas señala que las crisis son autolimitadas y duran entre 30 y 80 segundos. En ese tiempo es recomendable colocar al paciente en un lugar adecuado y libre de objetos que le puedan golpear la cabeza, permitirle respirar, ponerlo de lado para vomitar y evitar que broncoaspire.

“Creo que es muy importante la información sobre la enfermedad y, que al final de cuentas, nos vean como personas”, enfatiza Chavira Alonso, al recordar que otro médico le pidió usar casco y rodilleras para evitar los golpes y raspones en las convulsiones.

El especialista remarca que es una afección que demanda cambiar el modo de sentir y es necesario generar conciencia y educar porque, de hacerlo, permitirá a quienes la sufren tener un mejor control de las crisis.

Es un “padecimiento bastante catastrófico” porque quienes padecen epilepsia son excluidos y relejados de la sociedad. “Es una enfermedad que estigmatiza desde el inicio”, insiste en el marco del Día Mundial de la Epilepsia.

“Es muy difícil despertar y ver que la gente te esté señalando porque está es una lucha interna (…). Es una crisis emocional más fuerte que la crisis física”, añade Alba y después toma un globo purpura, el color de la flor de lavanda que también está asociada con la soledad, para hacer consciencia al soltarlo, sobre esta enfermedad.