Sara antes del fin del mundo
Hace unos días Sara, mi hija menor, se graduó de secundaria. Toga, birrete, sonrisas. Ella es una persona con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, grado severo. Es autista. Lo que significa, entre otras cosas, que ha concluido su preparación académica. En México, y en este caso en Durango, son muy grandes las barreras que existen para las personas con discapacidad que en algunos casos, como el de Sara, les es negado el acceso a colegios públicos y privados para que puedan recibir la instrucción preparatoria o puedan cursar una carrera.
Desde luego, hay sus honrosas excepciones. En la Universidad José Vasconcelos, por ejemplo, en tiempos de su rector fundador, Ricardo Navarrete Salcido, conocí casos de alumnos invidentes, con Síndrome de Down o con algún tipo de parálisis cerebral.
En el caso particular de Sara, tuvimos suerte de encontrar, además de instituciones incluyentes en donde acudió a hacer su formación en pre primaria, primaria y secundaria, encontramos a una gran persona que supo demostrar su capacidad y profesionalismo desempeñándose como maestra guía o maestra sombra: Tanairí Varela, que se convirtió en el angelito de la guarda particular de mi hija. Ella se encargó además de diseñar los programas anuales de estudio de Sara, algo en que los colegios mostraron su incapacidad.
Para el verano vimos como opción el inscribir a Sara en el T-Room del Centro de Rehabilitación y Educación Especial (CREE) Durango, que es un sofisticado espacio de estimulación multisensorial que brinda, según la información que proporciona el mismo Centro, "herramientas de terapia con una efectividad de mil por ciento en referencia a una terapia convencional." Es el único en su tipo en el norte del país.
Luego de mucho insistir, conseguimos una cita para una sesión. De entrada nos objetaban la edad de Sara (16 años), pero bueno, no hay problema. Antes de continuar, estaremos de acuerdo en que todos hemos tenido algún mal día, una mala tarde. Gaby, mi esposa, llevó a Sara a su cita al T-Room a las 4 de la tarde. La noche anterior, el insomnio, que padecen las personas con autismo, hizo de las suyas. La experiencia de la sesión concluyó antes de lo programado. Sara no tuvo un desempeño óptimo. La funcionaria del CREE juntó un puñado de frases técnicas "la severidad de su estado de salud (¡Sic!) y estado cognitivo". "No se pudo evaluar ningún ITEM por falta de cooperación". Bla, bla, bla. Resultado: "NO (así con mayúsculas) es candidata para el trabajo en el T-Room". Quiero pensar que la asertividad y la empatía ausentes en el reporte quedaron para otra ocasión. Aunque no deja de generarnos dudas y más porque uno de los módulos del T-Room es precisamente el de Espectro Autista. Será que hay entonces autistas de primera y autistas de segunda. Nos pareció un criterio discriminatorio y cero incluyente. En fin. Qué le vamos a hacer. Una más de las barreras que se generan en contra de la discapacidad.
Por lo pronto, Sara disfruta en grande de sus vacaciones. Su gran sonrisa parece decirnos: "¿T-Room?, no, gracias. Yo paso".
A propósito del autismo hace unos días el extécnico de la selección argentina, Jorge Sampaoli, criticó la forma de jugar del jugador francés Osmane Dembelé: "Saben que juega como un autista: empieza la acción y la termina solo".
Dale, Sampaoli. Déjate de joder. Las personas con autismo no viven en "su" mundo. Viven en el nuestro. ¡Pelotudo!
Botica
¿Otra Ley?.- El pasado mes de abril la diputada Rosa María Triana presentó una iniciativa de Ley para la Atención y Protección a personas con la condición del espectro autista. Pregunto: ¿en qué es diferente a la ley que se publicó en el año 2016 en Durango? En todo caso, hace falta un reglamento y leyes secundarias para garantizar su cabal cumplimiento y no sea solo letra muerta. Dudo mucho que, por ejemplo, se haya reunido una solo vez el Consejo Estatal que mandata esa ley para promover políticas públicas que contribuyan a eliminar barreras que genera esa condición en pacientes y sus familias.
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