Es necesario educar a la sociedad sobre el autismo: María Dolores Romero

Desde 2007, se declaró en la Asamblea General de Naciones Unidas el 2 de abril como el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo. Sin embargo, a la fecha sigue existiendo mucho desconocimiento sobre este trastorno del espectro autista (TEA) entre la sociedad en general, las familias y las propias autoridades.

“De cada cien nacimientos, uno presenta la condición de autismo. Eso quiere decir que una de cada cien personas vive con el espectro autista, pero no sabemos ¿Dónde están?, ¿Cómo viven? No hay censos, entonces tampoco sabemos en qué condiciones están”, afirmó María Dolores Romero, madre y fundadora de la asociación civil Autismo Durango.

Señaló que lo primero que se tiene que hacer es educar a la sociedad y a las familias, porque hay una ignorancia social y cultural sobre esta condición del neurodesarrollo. Además, por parte de las autoridades, es necesario hacer un registro de estas personas y ofrecerles una oportunidad para desarrollarse.

Expresó: “Hace 20 años no se escuchaba hablar de autismo; se les llamaba niños especiales o con retraso, entre otros apodos, pero ellos no están enfermos. Son niños que nacen con esa condición y serán así durante toda su vida”.

Lamentablemente, las personas con discapacidad son un cheque en blanco, porque hay quienes reciben apoyos o becas, pero tampoco utilicen esos recursos para atenderlos. Muchas familias todavía prefieren tener a la persona encerrada.

DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO

En Durango, hay muchas carencias en el sistema de salud público, porque no hay especialistas que puedan hacer diagnósticos tempranos, sino a partir del año y ocho meses. Aunque no existe una evaluación específica para diagnosticarlo, porque se deben realizar diversas evaluaciones, explicó.

Los niños presentan algunos síntomas o rasgos que se pueden detectar desde una edad temprana, los cuales se van percibiendo conforme crecen, después del primer año de vida.

“Los bebés nacen siendo autistas, pero no se les nota. Duermen y comen igual, pero conforme van creciendo se empiezan a notar algunos retrasos en el desarrollo, como la ausencia del lenguaje. Puede ser que haya comenzado a decir algunas palabras, pero luego no fluye más su lenguaje. Juega de manera extraña, no como los demás niños o no sabe qué son los juguetes”, comentó Dolores Romero.

Hay otros casos en los que las familias creen que el niño es sordo, pero no lo es; simplemente no atiende los llamados, no responde a su nombre, no voltea cuando le hablan. Puede ser que no le guste el contacto físico o los abrazos. Algunos son personas que carecen de una comunicación afectiva y verbal.

Son personas a las que les molesta el ruido, la luz, los olores, la comida, el contacto físico y visual. Se les dificulta el orden o la disciplina.

En general, carecen de habilidades sociales, pero con una detección a tiempo se les puede apoyar para que se desarrollen y logren una vida plena e independiente.

A pesar de que carecen de socialización, los niños autistas saben quién los quiere y demuestran su amor a su manera. Tampoco se deben infantilizar; es necesario dejarlos, como a cualquier hijo, vivir fracasos y tropiezos, como todo lo que pasa cuando los ven mal o los señalan.

ATENCIÓN TEMPRANA

Escuchar el diagnóstico de que un hijo tiene autismo no es nada fácil para las madres, padres o para la familia porque representa un reto. Pero la información es importante porque, entre más rápido se diagnostique, hay más probabilidades de apoyarlo.

“La ignorancia puede generar conflicto en las familias, pero no hay culpas. Son casos que se presentan, no son los únicos, y hay que informar a la sociedad para que las familias, principalmente las mamás, no se sientan culpables y para que tampoco pasen por alto las señales de autismo”.

Una vez que se ha hecho el diagnóstico por un especialista, hay que enfocarse en lo que sabe y podrá hacer para ayudarlo a sacar su mejor versión. Para la madre, que es cuidadora, debe acudir a recibir atención psicológica desde el primer día, para que se encuentre bien y pueda atender a su hijo.

Cuando los padres de familia tienen alguna duda, deben acudir con un especialista. Aunque lo primero es que acepten la condición de su hijo y, pese a las dificultades, inviertan tiempo, esfuerzo y dedicación, todo para explotar sus habilidades sociales, para que no sea tarde.

Hay personas de alto funcionamiento que llevan una buena vida porque fueron atendidos desde la primera infancia, con escuela, médico, arte, terapia, medicación y deporte, todo lo necesario para desarrollarse como cualquier niño.

BARRERA EDUCATIVA

Entre las barreras que enfrentan las familias está el hecho de que los niños autistas, desde pequeños, no siempre tienen la oportunidad de ingresar a una escuela regular, a pesar de que la educación y la salud son derechos universales y no se les puede rechazar, la realidad no es así. Lo ideal es que el niño acuda a la escuela que le quede cerca de su casa y sin ninguna etiqueta.

“En muchas instituciones ni los maestros, personal o directores están capacitados para dar ese tipo de atención. Se supone que es un derecho universal que no los pueden rechazar bajo ninguna circunstancia, por enfermedad o discapacidad, pero son pocos los que se integran a las escuelas o los que continúan su educación”.

En Durango hay algunas opciones, pero son escuelas que tienen mucha demanda, como los Centros de Atención Múltiple (CAM), el Centro de Educación Especial (CREE) y las Unidades de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER), que con un equipo multidisciplinario atienden a estudiantes con necesidades especiales.

Para jóvenes a partir de los 15 hasta los 26 años, pueden capacitarse en el Centro de Integración Laboral (CIL), tomando clases de cocina, organización, panadería, corte y confección, lavado de autos, carpintería y belleza, para que puedan ser contratados en algunas empresas.

Dolores Romero, considera que las opciones que se deben ofrecer deben ser en función de las habilidades de cada niño o joven. “Antes se mencionaban diferentes niveles o grados de autismo, pero lo importante es ver qué habilidades tienen. Muchos son excelentes en la pintura a pesar de no tener un lenguaje verbal”, añadió.

AUTISMO DURANGO

En Durango capital se encuentra la Asociación Autismo Durango, una asociación que se convierte en un puente o primer contacto entre las familias de niños y jóvenes autistas con el mundo real, para la toma de decisiones sobre escuelas, médicos y apoyos.

Además, son formadores de profesionales en temas de autismo, para que jóvenes en servicio social aprendan sobre el espectro autista. También han formado una red de cuidadores primarios para apoyarlos, para que no se enfermen o respaldarlos cuando se sientan agotados.

Las actividades para jóvenes y adultos se enfocan en desarrollar habilidades sociales con terapias de comunicación y lenguaje, con clases de pintura o en las diferentes artes, para impulsar sus obras como forma de sustento, porque son varios artistas autistas que no han sido reconocidos por las autoridades.

María Dolores Romero es madre de Alberto Flores Romero o como le gusta que lo llamen “Alo”, de 29 años, un gran artista, quien la impulsó a que, desde hace 18 años, realice actividades de asistencia social, por lo que fundó la primera asociación Padres de Hijos Autistas de Durango, y posteriormente, en 2008, el segundo proyecto y actual Autismo Durango.

Desde entonces, ha apoyado a unas cuatro mil familias con orientación y apoyo, para que, de acuerdo con su plan de vida, puedan impulsar a sus hijos a tener un mejor desarrollo.

Por su experiencia, considera necesario que la ciudad cuente con un Centro de Atención Terapéutica Integral para Personas con Espectro Autista, que brinde desde un diagnóstico, atención, seguimiento médico y promueva la inclusión educativa, laboral y productiva. Al igual que se generen espacios laborales en las empresas y villas o lugares para vivir para aquellos que se quedan solos.